19/08/2020 - 330 dias.
No dia 9 de Julho O Theo teve alta. Foi tão maravilhoso levá-lo para casa. Naquele dia folhas caíram das árvores com o vento fazendo uma chuva de folhas de outono, foi tão bonito. Foi tão incrível estar em casa (mesmo que no exílio) que não sobrou tempo para escrever sobre esse tempo, e eu me arrependo disso.
Meu bebê é tão lindo com seus cabelos castanhos claros de brilho dourado, bochechas com textura de quindim, meiguice no olhar. Aliás, uma profundidade incrível no olhar. Ele canta vocalizando encantado com a própria voz, toca os brinquedos delicadamente, gesticula observando atentamente os movimentos da própria mão. É tanto aprendizado.
Um mês se passou e a sua saúde começou a se fragilizar novamente. Uma nova infecção. Febre, taquicardia, choro. Precisamos internar novamente há 13 dias.
Por isso escrevo hoje sentada no nosso sofá, numa noite gelada que seguiu uma tarde cinzenta. Sinto saudade da casa de verdade de Florianópolis. Sinto cansaço quando estou no hospital e saudade do Theo quando posso descansar no apartamento.
Nesses últimos 13 dias em que estivemos na UTI tanta coisa aconteceu. Precisamos intubar para garantir a sua respiração, dialisar continuamente, introduzir novas drogas, realizar cirurgia, conter sangramentos, exercícios de ventilação não invasiva e assim por diante. O quadro se tornou grave rapidamente mas rapidamente começou a melhorar. Quando achamos que estamos a um passo de voltar para casa a medicação é estendida, ou a febre volta, ou a taquicardia volta. Amanhã voltará a fazer a diálise contínua na Prisma. Acho que é um pouco de auto-defesa, mas o que fazemos é levar a vida num piloto automático e não racionalizar o tempo todo sobre as coisas. E esse piloto automático requer não se apegar a expectativas e prazos. Meu cérebro não funciona direito.
O apartamento sem ele não faz sentido. O cesto de brinquedos na sala não faz sentido. Nem a torre onde penduramos o soro ao lado da impressora faz sentido. Nem o colchãozinho ao lado da parede decorada de desenhos. É um silêncio amargurante que permeia os sons, é uma falta de propósito em cada ação.
Quanto tempo falta para o transplante? Cada dia que ele adoece mais um pouco mais distante ficamos nesse dia, é só o que sei. Amo-o tanto que faria qualquer coisa para vê-lo melhorar. Só que não me desespero, porque assim poderei voltar ao hospital amanhã no meu piloto automático. Minha calma e paciência é quase sempre minha falta de ação.
Li hoje um texto de uma mãe que destacava a frase "tough times never last, but tough people do". Ela perdeu a filha com ARPKD com 2 dias de vida. Eu já tive 330 dias maravilhosos, incontáveis mais pela frente. Tenho que ser forte.
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